Российское информационное агентство
поиск по статьям и новостям

История нашего Ромы

16.09.2017, 4:08      Новости Тюмени

16 сентября во всём мире отмечают День донора костного мозга, а 24 сентября — Международный день борьбы с лейкозом. История моего сына может привлечь внимание к проблеме борьбы с раком и помочь ребёнку (и не только нашему мальчику) справиться с недугом.

Каждый родитель считает, что его ребёнок особенный. Мы с мужем не были исключением. Но когда у нашего долгожданного первенца, любимого Ромочки, обнаружили очень редкое и трудноизлечимое заболевание — ювенильный миеломоноцитарный лейкоз (один случай на миллион детей!), мы готовы были отдать все на свете, чтобы наш ребёнок стал самым обыкновенным здоровым мальчиком.

Восемь лет у нас с мужем не получалось завести детей. Последней надеждой стала поездка на Кипр, в монастырь Троодитисса, где нам провели обряд с поясом Пресвятой Богородицы. Не прошло и двух месяцев, как Господь благословил нас ребёночком. В августе 2014 года у нас родился Ромочка.

Теперь мы понимаем, что признаки болезни давали о себе знать уже в раннем детстве. С трёх месяцев у сына на голове начали появляться жировики. В полтора года их было больше 15. Беготня по специалистам разных клиник и академий — мы побывали у нескольких педиатров, онкологов, гастроэнтерологов и дерматологов — дала сомнительные результаты. Наконец в Уральском НИИ дерматовенерологии и иммунопатологии нам поставили диагноз: «ксантоматоз». Сказали, что способа лечения этой болезни ещё не найдено и у детей это может «пройти само собой».

Когда Роме был год и 8 месяцев, анализ его крови обнаружил повышенное количество лейкоцитов. Врачей это насторожило, хотя внешне ребёнок выглядел совершенно здоровым. К двум годам врач-инфекционист поставил диагноз: ВЭБ-инфекция. Нам рекомендовали лечебно-охранительный режим, на год оставить мысли о детском садике. Разве могли мы тогда предположить, что опасный и коварный лейкоз может маскироваться под ВЭБ-инфекцию?!

Через год при плановых анализах для подготовки в детский садик стало понятно, что это была не ВЭБ-инфекция. После ужасающих анализов крови врачи незамедлительно отправили нас на консультацию к гематологу.

А ведь поведение сына действительно поменялось за этот год. Ромчик стал быстро уставать на прогулке. Бывало, побежит вприпрыжку до горки, прокатится один раз — и идет на качели отдыхать. Другие дети бегают по площадке как заведённые, а наш Ромочка только наблюдает за ними. Врач такое поведение объяснял синдромом хронической усталости, который часто провоцирует ВЭБ-инфекция.

И с речью сына происходило что-то непонятное. Только он начал говорить, чисто произносить длинные слова, звуками подражать многим животным — и вдруг как оборвало. Ребёнок совсем замолчал. К этому добавилось внезапное повышение температуры, сильная подверженность инфекциям, плохой аппетит, увеличенные лимфоузлы… В ожидании диагноза мы места себе не находили…

Потом были долгие месяцы обследований: сначала в Тюмени, затем в Санкт-Петербурге. В результате этих обследований в июле 2017 года Роме поставили страшный диагноз — ювенильный миеломоноцитарный лейкоз (ЮММЛ). Этот хронический вид лейкоза является самым редким и трудноизлечимым, он не поддается лечению химиотерапией. Врачи предполагают, что «ксантоматоз» на голове был следствием этой болезни.

Единственным шансом для Ромы является трансплантация костного мозга, которую нужно сделать как можно быстрее.

Родственных доноров с хорошей совместимостью у Ромы не нашлось. Младший брат не подошел в качестве донора, я подошла только на 50 процентов, муж — на 60 процентов. Роме необходимо лечение и срочная трансплантация костного мозга — пока печень и селезенка не увеличились, а показатели крови не вышли из-под контроля. Пока нет осложнений после курсов химиотерапии, нет мутаций в хромосомах.

Не успели мы оправиться от страшного диагноза, как последовал новый удар. Врачи НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге дали неблагоприятные прогнозы на лечение Ромочки в России. Мы не смогли с этим смириться и стали искать возможности лечения за границей. Жизнь нашего мальчика под угрозой, и мы должны сделать все, что в наших силах!

Мы проанализировали опыт специалистов в клиниках США, Германии, Израиля, Кореи, Италии, Испании, Японии и Швейцарии и выяснили, что одним из центров с высокими показателями выживаемости детей при лечении ЮММЛ является Университетская клиника Фрайбурга в Германии. Немецкая клиника уже более 20 лет специализируется на лечении детей с данным заболеванием. Профессор Шарлотта Нимайер (Charlotte Niemeyer), специалист с мировым именем, автор научных трудов по лечению ЮММЛ, согласилась провести лечение и трансплантацию костного мозга нашему сыну. Это значит, что лечение в немецкой клинике в два раза увеличивает наши шансы на спасение сына. Мы, как родители, не могли не воспользоваться такой возможностью.

К сожалению, данные об эффективности лечения, показатели выживаемости детей не учитывают те благотворительные фонды, к которым мы обратились за помощью в сборе средств. Фонды сотрудничают с зарубежными клиниками только в случае невозможности лечения на территории РФ. Но неблагоприятные прогнозы в расчет не принимают! Оплатить лечение в клинике, которое составляет 340 тысяч евро, наша семья не в состоянии. Работает только муж, я в декретном отпуске с младшим ребенком, которому 8 месяцев. Это огромная сумма! Неподъемная для нашей семьи.

Для того чтобы Ромочка дождался пересадки костного мозга, тюменские врачи под руководством специалистов НИИ ДОГиТ имени Р.М. Горбачевой начали проводить курс химиотерапии. Это помогает стабилизировать показатели крови. Но чем быстрее ребенок получит помощь, тем больше у него шансов выжить и восстановиться после болезни.

Сейчас сыночек сильно напуган долгим пребыванием в больнице, бесконечными анализами, непонятными для него процедурами... В больнице Рома встретил свой третий день рождения. Ему врачи говорят: «Привыкай, ты у нас теперь будешь частым гостем». А он не хочет привыкать. И горько плачет на каждой процедуре. Он просто хочет домой, и чтобы с ним всегда были рядом мама и папа. Но для него эти простые вещи пока несбыточные мечты.

Я верю, что наш диагноз — это не приговор, что помощь найдется! Что ваша отзывчивость и неравнодушие помогут спасти нашего ребенка. Ведь Ромочке только три годика, и у него вся жизнь должна быть впереди. Я хочу отвести моего ребёнка за руку в садик, услышать, как он заговорит, купить ему цветы на линейку в школу, спросить у него, кем он хочет стать, когда вырастет, беспокоиться за него при поступлении в университет и на экзаменах, поплакать на его свадьбе...

Мы всем сердцем верим, что наш маленький мальчик пройдет этот сложный путь с нашей помощью. Мы, его родители, будем молиться и до последнего бороться за здоровье и жизнь нашего сыночка. Нам важно знать, что в этой беде мы не одни. Единственное, что для нас важно сейчас, о чём мы мечтаем, — это чтобы наш ребенок был рядом, живой и здоровый, чтобы история нашего сына не заканчивалась этим страшным диагнозом.

Помогите нам сделать историю Ромы долгой и счастливой!

Чтобы собрать средства на лечение сына, мы открыли сбор в социальных сетях. В настоящий момент из необходимой суммы (24 миллиона руб.) собрано около 11 миллионов рублей. Сбор проходит с соблюдением всех требований закона.

Медицинские документы, история ребенка, финансовая отчетность и контакты родителей размещены в группе «ВКонтакте» .

Александра Папина (мама Ромы)

Источник: www.t-i.ru
 Читайте также:
Мнение редакции интернет сайта yodda.ru никогда не совпадает с мнением, высказаным в новостях.

Пользовательское соглашение   |   Контактная информация   |   Города   |   Отели
Copyright © 2014-2016 yodda.ru - региональное информационное агенство
Яндекс цитирования